FAMILIA Y DISCAPACIDAD

12 Feb FAMILIA Y DISCAPACIDAD

La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayoría de las personas. Cuando nace un niño con discapacidad, en el seno de una familia, no cabe duda que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros familiares. Quiénes echarán manos de sus experiencias, conocimientos o estereotipos sobre las discapacidades, expresando sus miedos en emociones. Sentimientos de rechazo, miedo, impotencia o incluso culpabilidad. Surgiendo constantemente las preguntas de los por qués.

Por lo general, se sigue un proceso desde que se conoce la noticia hasta que la familia logra la adaptación. Dicho proceso pasa por las siguientes fases:

La nueva situación cambia los esquemas de toda la familia y, la mayoría de los padres, a pesar de tener confirmado un primer diagnóstico, inician un recorrido por distintos especialistas esperando encontrar una valoración diferente, o al menos más benigna. Aunque es innegable que la reacción de cada familia no es necesariamente la misma; mientras que una familia es capaz de adaptarse a la nueva situación, otras familias se bloquean.

Momento fundamental en que los padres deben sentirse aceptados y escuchados para favorecer la aceptación. Es decir, conseguir que la familia conozca a la persona con su discapacidad y la acepte. Un periodo de aceptación que va a depender de muchos factores; entre ellos, las características emocionales y personales de los progenitores, la dinámica familiar, las relaciones de pareja, los apoyos sociales externos, el orden de nacimiento del recién nacido (si es el primogénito, si es el menor, hijo único entre hermanos o al contrario, etc.), el nivel sociocultural y económico, etc.

Por ello, se debe establecer un modelo adecuado de intervención, desde el cual, facilitar a la familia:

• Información: un programa de información a familias se basa en que éstos conozcan y estén al día sobre el funcionamiento de todos aquellos recursos que le pueden resultar útiles.
• Orientación: atención individualizada para ayudar a padres y familiares a la toma de decisiones y actuación. Resaltando que orientar no es decidir por el padre, madre o familiar.
• Apoyo emocional: creación de un grupo de padres que reporte apoyo emocional. Cuyo objetivo es abrir espacios de diálogo y de intercambio de información entre los profesionales y las propias familias.
• Formación: procesos colectivos animados por un profesional, orientados a la adquisición y mejoras de actitudes, destrezas y conocimientos que serán útiles para enfrentarse a diferentes situaciones.
• Asesoría: acompañar, estar presentes cuando se nos solicite. Tener la capacidad de ayudar en los momentos en los que esa ayuda haga crecer a la familia.
• Terapia para padres y familiares.
• Promoción a la participación familiar: Es de vital importancia la participación de la familia, así como la cooperación con otros miembros familiares.

No siempre se ha considerado a los padres como participantes activos en el proceso educativo o rehabilitador de sus hijos. Más bien han tenido un papel, pasivo. Como observadores de un proceso centrado en su hijo, escuchando, continuando y ayudando a los profesionales.

Pero durante los últimos años se han sucedido una serie de cambios, dándose, más importancia a los procesos relacionales, donde todas las partes implicadas en el desarrollo y evolución del niño, desempeñan un importante papel. Y sobre todo, el de los padres. Quiénes deben presenciar o seguir las sesiones de estimulación, puesto que su observación sirve de modelo.

La familia, los educadores y el equipo profesional conforman un equipo con un objetivo común; el desarrollo armónico del niño.

Además, la familia debe de ofrecerle apoyo, afecto y seguridad, aumentado su autoestima, motivarlo a que pueda realizar las cosas si él lo desea, para obtener éxitos en su vida cotidiana. Hacerlos sentir seguros, que se sientan integrados con sus demás compañeros. Facilitando la generalización de los aprendizajes de unos contextos a otros, favoreciendo la aparición de una misma conducta en diferentes contextos.

Lo habremos conseguido cuando le transmitamos a nuestros hijos “te amo por ser como eres” y no “te amo a pesar de ser como eres”.

Fátima Panal Morales (Pedagoga)